« C’est quoi ton handicap ? »

« – C’est quoi ton handicap ?
– Mon handicap ? C’est toi ! »

Un thread de @Spoonie_Ville  a fait débat hier sur Twitter parmi la communauté malade et handie. Le débat est de savoir si nous devons refuser ou être reconnaissant.e.s des  questions que les autres nous posent sur nos maladies, troubles, symptômes. En fonction de nos expériences différentes, handicaps invisibles ou non, invisibilisation de soi (en raison du handicap visible) ou non, passing comme « valide » ou non, les positions de chacun.e sont différentes.

Ce débat m’a mis profondément mal à l’aise. Pour moi, sur ce sujet, la vraie question à nous poser, c’est : comment parler de ce qui m’arrive de manière à être entendu.e, à me faire comprendre et à obtenir le soutien dont j’ai besoin. Nous sommes beaucoup trop conditionné.e.s à répondre aux attentes validistes ; nous avons besoin d’entraide et d’entrainement.

Entre le début de ma maladie et aujourd’hui (il y a 20 ans), je n’ai pas arrêté de tester différentes manières de parler de ce que j’ai, et seulement depuis 2 ans j’arrive à trouver les formules et les modalités d’expression qui font que mon entourage familial, amical, professionnel que les institutions et les inconnues peuvent commencer à respecter mes besoins.

Le débat m’a mis mal à l’aise car il donnait le premier rôle aux valides. Ont-iels le droit ou non de poser leurs questions ? Leurs questions sont-elles les bienvenues ? A quelles conditions un.e valide peut nous poser une telle question ? (si c’est un proche, un collègue, un inconnu ? si la formulation est comme ceci ou comme cela ?…). Tout tournait autour de l’attitude des autres, de leur légitimité à nous questionner, etc. Tout tournait autour d’une évaluation de la gentillesse, de la bonne intention, de la bienveillance de personnes qui reproduisent un système validiste qui nous opprime.

Pour faire un parallèle avec le sexisme : La question n’est pas de savoir si les harceleurs veulent seulement draguer, ni si dans certaines circonstances bien précises un flirt est consensuel ou si ce sont des mecs gentils, si nous devons être reconnaissantes de l’attention qu’ils nous portent. Le problème est que le harcèlement sexuel est structurel, extrêmement fréquent et fondamentalement sexiste, exercés hyper majoritairement par les hommes cis sur les femmes. 

Le débat aurait dû tourner autour de nous : les facilités ou difficultés que nous avons à parler de nous, à obtenir l’attention des autres, dans les temporalités et les modalités dont nous avons besoin. Le fait que nous soyons damnés à attendre de faire l’objet de l’attention des autres pour pouvoir dire ce dont nous avons besoin. Le fait que lorsque nous ne voulons pas faire l’objet de l’attention indésirable des autres, nous nous sentons quand même obligé.e.s d’y répondre. C’est ça le problème. C’est de ça dont nous devrions discuter.

Avez-vous déjà remarqué comment, à certains moments, certaines personnes autour de vous sont curieuses et attentives pour vous entendre parler de vos troubles… et, les mêmes personnes, à un autre moment, vont complètement passer outre et ignorer vos demandes explicites parce que cela les arrange ?

Je suis profondément persuadée qu’il est dangereux de faire passer le message aux valides que leurs questions nous rendent visibles, nous font du bien ou qu’elles sont tolérables. Non. C’est à nous, collectivement, progressivement, d’apprendre à prendre la parole, de nous soutenir et nous entraider dans cet apprentissage. D’en parler avec nos mots (diag ou pas), où on veut, quand on veut, à qui on veut, en racontant notre propre histoire. C’est à nous de définir le cadre et les modalités des informations que nous donnons sur nous mêmes. Ce n’est pas aux autres d’utiliser nos témoignages pour venir confirmer leurs fables validistes.

Mon handicap, c’est pas mon corps mais c’est toi

N’oublions pas que nous avons nos corps, nos maladies, nos troubles, nos (dys)fonctionnements, nos perceptions… et que nous vivons avec. Ce qui nous handicape n’est pas notre corps, mais le monde inadapté et oppressif dans lequel nous vivons ; des inadaptations et oppressions qui sont répétées quotidiennement pas notre entourage. Lorsqu’on nous demande « quel est ton handicap ? », une belle réponse antivalidiste serait de pointer les choses qui nous limitent, qu’il soit question d’accessibilité, de films validistes, de langage validistes ou de discriminations au travail.

Pendant trop de siècles, et beaucoup trop souvent, le validisme nous fait considérer que la maladie, le troube, le dysfonctionnement etc. sont anormaux. Nos corps deviennent des objets de l’attention publique, on nous classifie, on nous exclut, on nous laisse mourir et on nous tue au nom de ce regard « médical ». Nos corps sont normaux: à force de taire et de cacher toute « anormalité », on en a oublié combien nous sommes nombreuxses et diverses.

C’est au nom de cette anormalité que nous sommes questionné.e.s. Tout comme le racisme nous conduit à demander, de manière curieuse, intéressée, et bienveillante à une personne « étrangère » d’où elle vient pour la faire parler de cuisine et paysages exotiques – pour cultiver une image de soi faite d’ouverture, de tolérance et de gentillesse…. Tout comme le cis-sexisme nous conduit à demander à une personne queer avec qui elle chouche comment, de manière curieuse et bienveillante, pour comprendre son monde et lui dire qu’on est tolérant.e et ouvert.e…. C’est le validisme qui conduit à questionner les personnes qui n’entrent pas dans la norme de la « pleine santé » sur leurs troubles. C’est le validisme qui pousse à leur extorquer un savoir sur elleux-mêmes dont nous (personnes, institutions) saurons très bien nous servir l’heure venue pour les discriminer et les amoindrir.

Parler de soi ou pas ?

Il y a de très bonnes raisons pour lesquelles un diagnostic est confidentiel et soumis au secret médical. Un diagnostic peut provoquer des discriminations, harcèlements, ostracismes… Un diagnostic est toujours environné d’idées reçues sur la dangerosité, la mortalité, la contagion, l'(a)normalité ; d’idées reçues sur ce qui doit être fait ou évité… Les institutions (formation, travail, logement) traitent les personnes différemment en fonction de ce que les bureaucrates imaginent des diagnostics. Cela peut avoir des conséquences graves sur l’accès à nos droits fondamentaux et pour notre survie.

Parler de sa maladie en général est certes nécessaire pour obtenir des adaptations et des aménagements. Mais souvent cela peut ouvrir la porte à des intrusions inadéquates. Du paternalisme validiste à la dénégation de nos besoins en passant par le syndrome du chevalier blanc. Nous avons besoin de communiquer nos besoins, et pour cela nous avons besoin d’apprendre, toustes ensemble, une auto-défense antivalidiste pour mieux trouver notre place dans ce monde hostile.

Parler de soi est extrêmement important, pour être reconnu.e par son entourage et ses proches, être valorisé.e, pour recevoir et donner de l’empathie… Nous avons besoin de reconnaissance, un besoin d’autant plus grand que les micro-agressions du quotidien sont nombreuses, que notre situation de vie est difficile, que nous trouvons peu de solidarité. Comment et où trouver cette reconnaissance ? comment la solliciter ? Comment trouver cette reconnaissance d’une manière qui évite au maximum d’ouvrir la porte aux intrusions validistes, qui vont exagérer, minorer, ne pas comprendre nos problèmes et en faire des sujets de l’attention publique ? C’est encore un chantier qui est à mener, pour nous, par nous.

Oui mais, et celleux qui se font du souci pour nous et qui veulent s’occuper de nous ?

Celleux-là, on peut les aider aussi, les former, pour qu’iels trouvent les bons mots, les bonnes questions, solidaires, respectueuses, non intrusives, qui laissent la porte ouverte à notre prise de parole, sans la cadrer dans leurs attentes. C’est encore une autre langue, et une autre pratique. C’est aussi établir une autre relation, d’entraide. un troisième chantier, pour nous et par nous, dont nous pouvons faire bénéficier toutes celles et ceux qui s’intéressent à nous.