boîte noire

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Comment faire avec une maladie chronique, qui s’invite à tout moment, qui met ta vie à l’envers et que personne ne voit ni ne perçoit ? Comment exprimer ce qui t’arrive ? La douleur et la souffrance ? Comment expliquer tes absences, tes drôles d’humeurs, tes difficultés ? Comment rendre tangible le temps énorme qui est mangé sur ton temps de loisir, de travail, de vie ?

Comment organiser sa vie pour se supporter ? Comment mettre à distance les attentes des autres, des proches, des institutions ? Comment se ré-emparer de sa propre existence, se réapproprier ses choix ?

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English: The Crippled Scholar    –    Deutsch: Ein Blog von Vielen


Handicap invisible

Pour moi, la première étape a été de rencontrer le terme de « handicap invisible », et petit à petit, de m’y identifier. Le terme de « handicap invisible » (invisible disability en anglais) permet focalise sur les restrictions que l’on subit par rapport à une condition physique, psychique, de santé. Il permet de ne pas focaliser sur un diagnostic, et ainsi de mettre à distance le langage médical. Ce langage médical focalise sur le corps comme une machine biologique et ne permet pas de rendre compte des vécus, des émotions, des éléments concrets ou idéologiques qui rendent la vie dans le monde des valides compétitifs très difficile. Impossibilités matérielles et violences symboliques sont le lot quotidien des handicapé.e.s invisibles.

M’identifier au handicap invisible m’a fait beaucoup de bien, m’a rendu une partie de moi-meme, une fierté. J’ai aussi pu mieux parler à mes proches et à tous les autres de ce qui m’arrive : enfin sortir d’un récit sur le mode de la plainte pour aller vers un récit d’empowerment ; enfin pouvoir parler à celles et ceux qui veulent aider mais ne savent pas comment.

Textes et dessins sur le handicap invisible.hello2-3

J’ai réalisé un petit cahier illustré pour expliquer à mon entourage et au travail ce que représente mon « handicap invisible ». C’est mon « coming out » comme handicapée invisible.

 


Validisme et invalidation

La deuxième étape a été pour moi la prise de conscience du validisme et de l’invalidation : je ne suis pas handicapée parce qu’il me manque quelque chose. Le handicap n’est pas une propriété de mon corps. Mon corps et moi, on est bien tels qu’on est. On n’est pas anormaux, on est particuliers. Et ce n’est pas tous les jours facile. Le handicap c’est le fait d’être empêchée de faire ce que je voudrais par le monde tel qu’il est fait (architecture, mobilier urbain, normes sociales, attentes…), et ce du fait de ma condition particulière et de mes besoins particuliers.

Personne n’a, ne possède un handicap. Nous sommes handicapés (passif du verbe « handicaper »), c’est-à-dire que le monde valide (qui n’est pas handicapé) et validiste (qui revendique une norme valide et une anormalité à handicaper) nous empêche d’être autonomes comme nous y avons droit.

L’invalidation désigne les processus (auquel nous sommes exposés quotidiennement) qui nous empêchent d’être autonomes : des affirmations, injonctions, catégorisations verbales (nier le savoir, le savoir-faire, la capacité à décider pour soi-même) ; des constructions matérielles (oublier une rampe d’accès, oublier les traductions en braille et en langue des signes, oublier un espaces de repos) ; des constructions institutionnelles (empêcher l’accès à l’emploi, au logement, contraindre à vivre dans des institutions spécialisées).

Plus de textes et dessins sur validisme et invalidation

 

 

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Avant de (…), entre le cri de rage et le pamphlet, est un texte qui essaie de trouver des forces dans la douleur et raconte les violences subies par les faibles/improductifs/souffrants, mais aussi leur potentiel subversif et pourquoi pas révolutionnaire (voir boîte pourpre).

Pour prendre conscience du validisme…

… et lutter contre l’idée que finalement c’est normal et qu’on n’a pas à se plaindre

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Une expérience à raconter

Le validisme désigne un système d’oppression ; handicapé.es sont les personnes catégorisées et empêchées par le validisme. Il y a une production sociale du handicap, qui peut être imposé, reconnu, non reconnu ; et donner lieux à des empêchements divers.

Il ne s’agit pas de pures construction sans fondements corporels. Derrière, il y a des vécus quotidiens remplis de dysfonctionnements et de douleurs. La matérialité de nos troubles ne doit pas être oubliée, sous prétexte de focaliser sur la construction sociale de nos empêchements.

Raconter mon expérience personnelle avec mon trouble est une démarche très importante pour moi : afin de dire à tant d’autres « tu n’es pas seul.e », afin de faire prendre conscience du quotidien réel, afin de travailler à partir de ma vie concrète, et non pas seulement d’abstractions. J’ai deux manières de raconter cette expérience :

  • la première est ancrée dans l’expérience et l’introspection, en faisant beaucoup de place aux émotions (De la douleur à la souffrance).
  • la deuxième repose sur une démarche explicative, piochant dans les savoirs médicaux, donnant un aperçu des causes, des cycles, des systèmes d’interaction (Troubles troublant).

De la douleur à la souffrance

Ce qui m’a poussé à cette démarche, premièrement et fondamentalement, c’est cette terrible douleur… comme si la dessiner pouvait la faire sortir ; comme si la faire comprendre pouvait réduire le désespoir et les souffrances qu’elles cause.

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Ce texte en allemand, « Endlos » (Sans fin), est le tout premier où j’ai raconté la douleur, les souffrances, les difficultés du quotidien, le déroulement d’une journée, sur le fil des sensations et des émotions.

 

 

Plus de textes et dessins sur la douleur

Je suis très heureuse d’avoir aujourd’hui d’autres choses à dire que cette seule focalisation morbide et indépassable sur mes douleurs. Cette première étape est pourtant indispensable, et sa nécessité se manifeste à nouveau très régulièrement.

La deuxième étape fut de comprendre quelles souffrances génèrent ces douleurs : donner un sens aux états anxieux, colériques, à la fatigue qui accompagne le « trouble », que l’on a trop souvent tendance à limiter à la seule crise de douleur.

 

 

Plus de textes et dessins sur la souffrance

Clou, Monstre à poils, Serpent, c’est quoi la différence ?

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Troubles troublants : comprendre sans médicaliser

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Aïe, mon trouble neurologique

Pour expliquer la dimension physiologique de mon trouble à moi, sans nommer ma maladie, sans faire appel aux représentations qu’elle suscite, sans faire appel aux discours de/sur la médecine générale, j’ai dessiné et rédigé le petit cahier suivant. Il s’émancipe des discours médicaux, tout en restant au plus près possible de la dimension organique et physiologique… et ne reproduit bien sûr que ce que j’ai fini par comprendre de la littérature complexe et incertaine sur mon trouble à moi.

« Mais c’est quoi, enfin, ce qu’elle a ? Le nom de son problème ? Son diagnostic ? » — Ma première réponse sera : je ne dois d’explication à personne, c’est une question intrusive. Ma deuxième sera une question : est-ce si important que cela, le nom de mon problème – sachant que mon diagnostic ne me soignera pas – et que très probablement, connaître le diagnostic vous empêchera de m’écouter ?


Pour finir: quelques idées pour aller mieux à trouver dans la boîte blanche

 

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