Auto-défense handie & co

Du secret médical au coming out

« – Mais en fait t’as quoi ?
– Ça ne te regarde pas !
… Tous mes symptômes ne sont pas diagnostiqués…
…. Et j’ai besoin d’aménagements. »

Notre monde validiste, ses institutions, les personnes qui nous entourent, croient qu’elles ont un droit au savoir médical en ce qui nous concerne. En fait, elles ont un devoir de s’adapter à nos besoin pour que l’on puisse participer comme tout.e un.e chacun.e.

1. Le secret médical, ça sert à quoi ?

Les diagnostics et résultats d’examens sont strictement confidentiels entre le patient et le médecin. Les médecins entre elleux n’ont pas le droit d’échanger des informations sur nous sans notre accord explicite, écrit et révocable.

Personne d’autre que nous n’a le droit d’accéder ou d’exiger ces informations : ni dans la famille, ni au travail, ni les institutions. Les mineur.e.s peuvent exiger le secret médical vis-à-vis de l’autorité parentale. Seuls les tuteurs des personnes sous tutelle ont le droit de consulter les dossiers médicaux…

Le secret médical nous protège, individuellement et collectivement. Il empêche l’administration de tenir des fichiers recensant les porteur.euses de telle maladie. Il est là pour empêcher les discriminations, les violences, l’exclusion, au niveau interpersonnel ou institutionnel.

Nous avons droit au secret médical.

En fait, personne n’a vraiment le droit d’attendre une réponse à : « Mais en fait t’as quoi ? ».

Personne ne devrait poser cette question.

2. Répondre à la question : « mais en fait t’as quoi ? »

C’est complètement normal que tu n’aies pas envie de répondre.

Tu peux dire : « ça ne te regarde pas. »

Tu peux aussi trouver des formulations qui permettent de ne pas répondre tout en restant dans l’échange. L’auto-défense verbale ouvre plein de stratégies possibles :

  • L’absurde : « Réponse D »
  • Le miroir : « Toi d’abord, c’est quoi ton diagnostic ? »
  • L’humour : « Oh la la, c’est intime, je ne raconte pas ça à la première date/dans un café/la rue/les couloirs »
  • Le factuel : « Ça ne changera rien pour moi que tu le saches »
  • L’intello : « C’est trop compliqué, tu ne comprendrais pas »
  • Le mystère : « Personne ne sait, même pas les pontes du CHU »
  • Le rassurant : « Ne t’inquiète pas, je te dirai ce qu’il faut que tu saches en temps utiles »
  • La confidence : « Ce qui est le plus compliqué pour moi à gérer au quotidien, c’est [la fatigue], le reste c’est bon »
  • etc…

3. Mieux vaut ne pas donner ses diagnostics

Je conseille toujours d’éviter le plus possible de donner son diagnostic.

Souvent la question est machinale, automatique, voire vue comme une politesse, une manière de s’intéresser.

Nous pouvons avoir l’impression qu’on sera mieux compris.e et considéré.e en confiant notre diagnostic.

Ce n’est pas le cas : tous les diagnostics font l’objet de croyances, de préjugés. Connaître le diagnostic de quelqu’un fausse très souvent la représentation qu’on a de cette personne. Les gens nous écoutent moins, puisqu’ielles croient savoir ce qu’on a.

Les gens se mettent à comparer, à nous juger et nous évaluer par rapport à la représentation qu’ielles ont. Cela tourne rarement à notre avantage. On est accusé.e d’en faire trop – ou bien de ne pas être crédible.

Quand on a vraiment besoin d’en parler, pour demander des adaptations par exemple, il suffit d’en dire le minimum :

  • « J’ai des douleurs / des troubles / des dysfonctions / de la fatigue… chroniques »
  • « je ne fonctionne pas pareil que la majorité »

4. Es-tu légitime à demander des adaptations ?

Tu n’as pas d’aide à la mobilité, pas de diagnostic, pas de traitement, pas de reconnaissance officielle de la MDPH (maison des personnes handicapées) … Es-tu légitime à demander des adaptations ?

Parfois, ni nous, ni les médecins ne savons ce que nous avons. Il n’y a pas de diagnostic posé. On est en errance diagnostique. Beaucoup de personnes se demandent si elles sont légitimes à demander des adaptations. Si tu as sur le long terme des douleurs, des limites, des dysfonctions, que ton corps et ton esprit n’entrent pas dans la norme productiviste, demande-toi :

« Mon environnement physique, domestique, social, scolaire, universitaire, de travail, de loisirs, de militance me permet-t-il de participer à la vie collective ? Est-il adapté à :

  • ma fatigabilité, mon rythme…
  • mes sens (ouïe, vue, toucher…) et ma sensibilité (hyper/hyposensible)
  • ma manière de communiquer
  • mes capacités
  • mes besoins alimentaires, d’hygiène, d’administration de traitement, etc… »

S’il n’est pas adapté, tu risques d’en être exclue ou d’en souffrir, de penser que c’est ta faute, de culpabiliser. C’est à notre environnement de s’adapter à nos besoins. Tes demandes d’adaptation sont légitimes.

5. Comment demander des adaptations

Le principal, ce n’est pas de faire connaître un diagnostic (ou son absence), mais d’obtenir les adaptations nécessaires pour pouvoir participer à la vie collective. Pour formuler des adaptations, il faut être très concret, bien connaître ses besoins.

 » La façon dont on fonctionne m’empêche de (bien) participer. Pour pouvoir participer j’ai besoin d’adaptations », p. ex. :

  • des horaires (préciser : pas avant 10h, pas après 19h)
  • en ce qui concerne les lieux, leur configuration, le mobilier (pour pouvoir m’allonger en réu)
  • de la langue des signes, des supports en braille
  • une communication en français facile
  • des modalités d’organisation, les tours de parole
  • une ambiance sensorielle (bruit, lumière, agitation, odeurs)
  • l’accès à un lieu de repos
  • une alimentation particulière
  • une assistance humaine ou animale, etc….

En général, tout se passe mieux quand les personnes sont prévenues à l’avance. Pour mon entourage, je fais des petits livrets qui expliquent tout. J’en ai fait plusieurs, en les améliorant à chaque fois :

6. Identités handies

Si ton environnement n’est pas adapté à la façon dont ton corps et ton esprit fonctionnent ; que souvent tu dois renoncer ou limiter ta participation à la vie collective ; que lorsque tu participes tu en souffres, sur le moment ou après ; que tu aies un diagnostic ou non : tu peux tout à fait rejoindre le vaste mouvement handi, qui inclut malades chroniques, personnes neurodivergentes, etc.

Tu es légitime à t’identifier handi.

« Être handi » c’est aussi une identité politique.

Tu peux réclamer cette identité, en être fièr.e.s, rejoindre une communauté et t’appuyer des expériences de militance depuis des décennies. 

Pourquoi est-ce une identité politique ? Parce que nos existences dérangent : hors-normes, improductives, malsaines, ne rentrant pas dans les cadres et les moules pré-établis. Mais aussi parce que nos existences sont menacées : eugénismes, institutionnalisation, mise à l’écart, inaccessibilité, préjugés, langage validiste, imaginaire validiste…

Beaucoup pensent que nous n’avons pas notre place ici. Que les maladies sont faites pour disparaître. Et pourtant, nous sommes là, malades, fièr.e.s et revendicatrices. Nous luttons pour être représenté.e.s, être reconnu.e.s, pour avoir des droits, pour une justice réelle.