Tu n’es pas ton diagnostic

Le diagnostic, c’est un raisonnement hypothétique, basé sur des indices : ceux que nous exprimons comme douleurs, comme dysfonctions observées ; et ceux qui résultent des examens, tests et manipulations. Le diagnostic peut être juste, incomplet, partial, faux, trompeur lorsqu’un problème en cache un autre.

Le diagnostic fait référence à un modèle, de la maladie-trouble idéal avec ses variations inexpliquées et subtilités incomprises. La médecine n’est pas du tout une science exacte, et certainement pas une science humaine.

Le diagnostic donne une étiquette au patient. Une étiquette qui localise son problème sur la grande carte des choses que la médecine catégorise, traite et croit comprendre. Une étiquette qui construit une image de soi, à ses propres yeux et aux yeux de son entourage : elle fait peur, pitié, sourire ou soupirer. Le diagnostic dirige les soignant.es vers des modes d’emplois balisés de traitements et thérapies, itinéraires validés par le système de la médecine universitaire, de l’économie et administration de la santé – dans un contexte validiste, sexiste, raciste, classiste.

Le diagnostic est ce qui empêche tous tes interlocuteurs et interlocutrices de t’entendre, de t’écouter, de te respecter. Ielles auront de grandes difficultés à percevoir la personne derrière la maladie. Ielles te comparent, te mesurent, te jugent à l’aune de ton diagnostic.

Le diagnostic peut t’empêcher de ressentir et de comprendre ce qu’il se passe dans ton corps. Le diagnostic identifie ce qui n’est pas normal, la chose organique étrangère, infiltrée en toi.  La chose contre laquelle toustes attendent que tu de battes, toi qui n’a déjà plus de forces mais que tout le monde admire d’avoir la force de ne pas être déjà battu. Le diagnostic ne t’aide pas à te réconcilier avec ton corps.

Ce n’est pas ton diagnostic qui va te soigner.

Ton diagnostic orientera tes « soignant.es » vers un « parcours de soin » que tu mènera bravement comme prévu, parce qu’aucun.e de nous n’y comprend rien. Tes soignant.es non plus : iels ont appris comment faire, mais iels ne connaissent probablement pas et comprendraient très certainement très mal l’état de l’art de la discussion scientifique sur… le rôle que joue le calcium dans mon système nerveux défaillant, par exemple.

Ton diagnostic – et les « soignant.es » le nez sur les indications – ne te fera jamais respirer profondément ni goûter les minuscules essentiels plaisirs de la vie : du vent sur ta peau, du goût de ce que tu aimes manger et du rythme de ta musique préférée.

Ton diagnostic ne nourrira pas ton âme de belles histoires et de propos réconfortants. Il ne te prendra pas dans ses bras, ne te câlinera pas et ne caressera pas ta peau. Pendant des années de consultations, le seul contact tactile avec les « soignants » pourra se limiter à la poignée de main et la pression du tensiomètre. Ton diagnostic ne te fera pas rire, ne te rappellera aucun bon souvenir et ne te projettera pas dans un futur désirable.

Ton diagnostic ne t’aidera pas dans ta vie quotidienne à accomplir les tâches nécessaires devenues impossibles.

Ton diagnostic n’écoutera jamais tes peurs, tes colères, tes désespoirs, tes joies et tes espoirs. Il ne te comprendra pas. Il ne te regardera pas dans les yeux.

Ton diagnostic n’est qu’une partie de ton trouble.

Tu as le droit de décider que ton diagnostic est important ou indifférent ; qu’il est vrai ou faux ; qu’il est incomplet ; et même refuser le diagnostic.

Ton diagnostic peut te soulager ou te faire mal. Dans les deux cas, il y a toujours, autour du trouble identifié par le corps médical, une nébuleuse de choses qui font partie de ton trouble, que personne d’autre que toi ne voit ou ne prend au sérieux. Cette nébuleuse gravite autour de la souffrance : la souffrance des limitations concrètes, la souffrance des empêchements produits par un monde inadapté et invalidant, la souffrance de la distance créée avec les autres adaptés et valides, la souffrance de ne pas être compris, la souffrance des injonctions impossibles qui nous sont faites d’être sains, guéris, valides et fonctionnants alors même que les moyens de nous soigner nous sont parcimonieusement retirés.

Prends soin de toi.

… autant que tu le peux. Dans la mesure du possible, demande que l’on prenne soin de toi : surtout celleux dont c’est le métier. Fais attention à et prends soin de toutes celles et ceux qui prennent soin de toi parce que c’est toi et parce que c’est elles et eux.